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In Italia sono circa 11mila i bambini con una malattia inguaribile o terminale bisognosi di cure palliative. L'assistenza inadeguata li costringe a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all'anno, 580 mila nei reparti di terapia intensiva. L'utilizzo degli hospice e l'attivazione di una rete dedicata nelle regioni, invece, oltre ai miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, porterebbe anche un enorme risparmio per la sanità pubblica.

E' quanto è emerso al primo convegno europeo sulle cure palliative, organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus a due anni dall'approvazione della legge 38 del 2010 sull'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, e che ha come obiettivo la creazione di un network di cure palliative. A fronte di una spesa stimata in anni precedenti di 650 milioni di euro l'anno per le degenze dei bambini inguaribili in Italia, si prevede che l'attivazione delle varie reti a livello regionale, che permettono la gestione domiciliare o in strutture dedicate (hospice pediatrici), non possa superare il 50%.

''Le cure palliative pediatriche sono un diritto dei bambini inguaribili: è un'esigenza mondiale che per la prima volta si afferma con forza dall'Italia, da Roma, dove questo diritto è garantito dalla legge 38/2010, anche se molto resta ancora da fare sul territorio'' ha spiegato Silvia Lefebvre, presidente della Fondazione Maruzza D'Ovidio Lefebvre Onlus.

Al convegno è intervenuto anche l'ex sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta:''Dobbiamo fare di più, affiancare chi ha aperto una strada'' ha spiegato Letta, parlando dell'importanza di un'assistenza che non è solo farmacologica. in apertura del convegno. Il saluto inaugurale è stato portato dall'immunologo Fernando Aiuti. ''La vita media si è allungata anche se ci sono situazioni in cui la medicina classica non riesce a trovare risposte" - ha spiegato Aiuti - "l'unica risposta possibile, proprio perchè la vita continua, sono le cure mediche, l'assistenza psicologica, in una parola le cure palliative, fino a poco tempo fa previste solo per i malati terminali, adesso invece sia per malattie comuni non guaribili, come Aids, leucemia e insufficienza renale, sia per situazioni patologiche come la demenza senile e l'alzheimer''.

Al convegno c'è stata la testimonianza di Omar Leone, un padre che ha vissuto in prima persona la rilevanza delle cure palliative pediatriche per Edoardo, il suo bambino di due anni, e della giovane Claudia Robustelli, colpita da una malattia rara, la glomerulonefrite membrano proliferativa di tipo II.

Entrambi hanno ribadito l'importanza della ricerca e sopratutto delle cure palliative in malattie nelle quali ''ci si sente troppo spesso lasciati soli''.

Fonte: ANSA