Il dizionario del fine vita

Segnaliamo l'articolo di Maria Novella De Luca pubblicato sulle pagine del giornale La Repubblica del 28 febbraio 2017. L'articolo dal titolo “Il dizionario del fine vita” cerca di fare chiarezza tra i vari termini leagati al mondo delle cure di fine vita, che spesso vengono confusi, distorti e deprivati del loro vero significato.

Eutanasia, suicidio assistito, accanimento terapeutico, rifiuto delle cure, sedazione. Libertà di vivere, scelta di morire. Nel grande e immenso tema del fine-vita le parole sono più importanti che mai. Perché è sui termini, e spesso sulla mistificazione di questi, che si gioca oggi la grande partita di leggi e protocolli che regoleranno d’ora in poi la vita di tutti noi. Con l’aiuto di Maurizio Mori, professore di Bioetica all’università di Torino, abbiamo provato a definire i termini più importanti che riguardano, appunto, il diritto o meno di poter decidere quando e come morire se gravemente malati.
ACCANIMENTO TERAPEUTICO. Si definisce “accanimento” la somministrazione di terapie sproporzionate per le condizioni del paziente, terapie che producono sofferenze estreme e non sono di alcun beneficio per il malato. «Il punto delicato – spiega Maurizio Mori – è chi decide se si tratta di accanimento, il medico o il paziente? Non esiste una legge che definisca qual è il limite tra la cura e l’abuso della cura, e in questa zona grigia il rischio di non rispettare il paziente è ancora molto alto».
BIOTESTAMENTO. Oppure Dat. Oppure Testamento biologico. Ognuna di queste definizioni ha sfumature diverse ma la sostanza è la stessa, sia che vengano definite testamento, o “Dichiarazioni anticipate di trattamento” come nell’attuale proposta di legge che verrà discussa la prossima settimana alla Camera. Spiega Mori: «In tutti i casi si tratta di una dichiarazione, scritta ora per allora, in cui la persona specifica quali sono le cure a cui vorrà essere sottoposta quando si troverà in una determinata situazione di malattia o disabilità. E soprattutto quando e come le cure dovranno essere interrotte, e quale il limite oltre il quale i sanitari non potranno proseguire con i trattamenti». Sembra semplice, in realtà le posizioni etiche e politiche sul testamento biologico restano nel nostro paese abissalmente lontane.
EUTANASIA. È l’atto con cui il medico causa volontariamente la morte del paziente su richiesta del paziente stesso. La parola viene dal greco e vuol dire “buona morte”. Da non confondersi, assolutamente, con il suicidio assistito. È vietata in Italia e praticamente in tutta Europa tranne che in Belgio e in Olanda, dove è stata ammessa, tra durissime polemiche, anche per i minorenni. In commissione Giustizia giace una legge per la depenalizzazione dell’eutanasia, ma è assai difficile che approdi, né ora né mai, al dibattito parlamentare. Il mondo cattolico parla poi anche di “eutanasia passiva” per definire il rifiuto delle cure da parte del malato, e la sospensione di queste da parte del medico. Ma gran parte dei bioeticisti afferma che questa definizione non esiste, perché il rifiuto delle cure è qualcosa di ben diverso dall’eutanasia.
RIFIUTO DELLE CURE. Nel nostro paese è legittimo e sancito dall’articolo 32 della Costituzione il diritto di rifiutare le cure. In ogni momento il paziente può ottenere la sospensione dei trattamenti medici, in qualunque fase della malattia. I problemi sorgono, naturalmente, in assenza di una legge sul testamento biologico, quando il paziente non è più autonomo e in grado di far valere le sue volontà. Come ad esempio, nel caso di Eluana Englaro, a cui alla fine della lunga battaglia giudiziaria del padre Beppino, furono sospese la nutrizione e l’idratazione artificiale (vuol dire mangiare e bere attraverso un sondino o attraverso la Peg, Sossia un bottone posizionato nella pancia, e nel quale viene immesso il cibo frullato o artificiale). Questo è un punto cruciale, sia per quanto riguarda il testamento biologico sia per la sospensione delle cure. Chiarisce Maurizio Mori: «C’è chi ritiene idratazione e nutrizione terapie mediche, di cui è lecita l’interruzione, e chi invece le definisce sostegni vitali e quindi impossibili da sospendere». La legge sul biotestamento in discussione al Parlamento prevede che si possa ottenere lo stop dell’alimentazione artificiale.
SEDAZIONE PROFONDA. È una pratica della medicina palliativa. Consiste nel somministrare al paziente, su sua richiesta, farmaci che ne annullino progressivamente la coscienza, allo scopo di alleviarne i sintomi fisici e psichici, nelle condizioni di imminenza della morte. È ciò che chiedono spesso i malati terminali, in particolare i malati di Sla quando rifiutano le cure per poter morire senza dolore. Il caso emblematico è quello di Piergiorgio Welby che la ottenne, dopo essersi fatto togliere il respiratore.
SUICIDIO ASSISTITO. Da non confondere mai con l’eutanasia, ed è la strada scelta per morire dal Dj Fabo. In strutture a questo dedicate, il paziente beve autonomamente il cocktail di farmaci che lo porteranno alla morte. È dunque un atto volontario del malato, e per questo non deve essere confuso con l’eutanasia. Vietato in Italia, è invece permesso in Svizzera, e sono ormai centinaia i pazienti in fase terminale che spesso accompagnati dai parenti, e grazie ad associazioni come “Exit”, giungono nello chalet d’oltralpe dove assistiti da medici e infermieri muoiono dolcemente. Per ottenere il suicidio assistito si devono presentare cartelle cliniche che attestino la fase terminale della malattia.”

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