Non siamo nati per soffrire. Dolore crinico e percorsi assistenziali

Sofferenze sopportate a lungo, anche per mesi o anni, talvolta sottovalutate dai medici e ben curate solo nei Centri specializzati garantiti dal Servizio sanitario nazionale, che però sono ancora pochi e poco conosciuti.
Questo il quadro che si presenta oggi in Italia.

Sebbene una legge importante da poco approvata sulle cure palliative e la terapia del dolore (legge n.38 del 15 marzo 2010) faccia ben sperare, a vincere è ancora la scarsa informazione nella cura del dolore cronico non oncologico secondo quanto rivela l'indagine "Non siamo nati per soffrire. Dolore cronico e percorsi assistenziali" presentata il 27 maggio dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva e dedicata al tema della sofferenza inutile e del diritto del cittadino a non soffrire sancito con la Carta europea dei diritti del malato del 2002.

Un cittadino su tre attende lunghi periodi, mesi o anche anni, prima di consultare un medico rispetto al suo dolore.
Questo viene sopportato o sottovalutato dal paziente in quasi un terzo dei casi (29%) oppure curato attraverso antidolorifici (23%).
Inoltre, oltre la metà dei pazienti (53%) deve consultare tra 2 e 5 medici prima di giungere ad un Centro specializzato per la cura del dolore, e in questo girovagare passano mesi (per il 34% degli intervistati) o addirittura anni (27%). Nel frattempo il 37% ricorre alla medicina alternativa: in ordine di frequenza, massaggi (34%), agopuntura (20%), omeopatia (15%), chiropratica (11%), osteopatia (8%).
Il rapporto con il medico di famiglia è riconosciuto come fondamentale e centrale nel percorso per la gestione del dolore: il 35% dei cittadini dichiara di rivolgersi in prima istanza ad esso per identificare il problema. E poi gli specialisti, che ricoprono un ruolo fondamentale, ai quali comunque il cittadino si rivolge in una percentuale importante.
Tuttavia la mancanza di tempo nelle visite presso il medico di famiglia è segnalato come problematico sia da parte dei cittadini che da parte dei medici: per oltre un cittadino su tre (37%) il consulto non dura più di 5 minuti e per un altro 20% non va oltre i 10 minuti.

L'indagine viene presentata nell'anno del trentennale del TDM e nasce da un tavolo di lavoro al quale hanno partecipato rappresentanti di: AIC (Associazione italiana per la lotta contro le cefalee), ANMAR (Associazione nazionale malattie reumatiche), Associazione pazienti con BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), Parkinson Italia, FAND (Associazione italiana diabetici), FederDolore, FIMMG (Federazione italiana medici di medicina generale), UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).

E' stata realizzata attraverso 418 questionari rivolti a pazienti in cura presso i Centri di terapia del dolore, pazienti affetti da patologia cronica e medici di famiglia.
Sette le Regioni coinvolte: Campania, Calabria, Lazio, Liguria, Lombardia, Sicilia e Veneto.

In generale l'indagine ha cercato di raccogliere dati su cinque macrotemi: comportamento del paziente di fronte al dolore; rapporto medico-paziente e comunicazione tra medici e Centri di terapia del dolore; percorsi terapeutici; conseguenze del dolore sulla vita quotidiana; uso e somministrazione di farmaci oppiacei.

Più della metà dei pazienti (55%) - rivela il TDM - non si sente sufficientemente ascoltato.
Anche la grande maggioranza dei medici (63%) segnala come problematica la mancanza di tempo.
La quasi totalità dei medici (95%) dichiara di prescrivere farmaci oppiacei, di ritenerli efficaci (98%) e di informare sulle controindicazioni degli stessi (97%). Le dichiarazioni dei pazienti in cura mostrano, però, delle disparità regionali. Al Nord la percentuale di coloro che dichiara di aver ricevuto farmaci oppioidi è del 52%, al Centro è del 42%, al Sud solo del 25%.
Assai scarsa anche l'informazione sui Centri di terapia del dolore esistenti: l'80% dei medici non segnala ai cittadini l'esistenza di tali Centri che risultano sconosciuti al 75% dei pazienti con dolore cronico. D'altra parte, nel 53% delle Asl non esiste un sistema informativo sull'esistenza di tali servizi.
Quando il cittadino riesce ad accedervi, mostra una sostanziale soddisfazione per la cura ottenuta presso il Centro specializzato: l'86% valuta positivamente la gestione del dolore ottenuta e la quasi totalità (94%) ritiene che gli specialisti del Centro prestino ascolto e comprendano il problema. Anche i tempi di attesa risultano accettabili, seppur con qualche differenza fra le diverse aree del Paese: quasi il 50% attende solo alcuni giorni prima di essere inserito in cura presso il Centro, e il 40% degli intervistati ha atteso qualche settimana ma comunque meno di un mese. I tempi tuttavia aumentano laddove i cittadini e i medici sono più consapevoli dell'esistenza dei Centri: al Nord infatti il 62% dei pazienti attende qualche settimana.

E' evidente che i Centri per la terapia del dolore non sono ancora diffusi uniformemente sul territorio nè in numero sufficiente alle esigenze dei cittadini.
Negativo il giudizio sul supporto psicologico, del quale usufruisce solo il 23% dei pazienti. Inoltre l'80% lamenta di non essere coinvolto in attività di verifica della qualità del servizio reso all'utenza.
Anche chi è in cura presso un Centro deve sostenere di tasca propria alcune spese non indifferenti, a partire dalle visite specialistiche effettuate privatamente a causa delle lunghe liste di attesa nel pubblico.
Indicativi i dati dell'indagine relativi all'impatto del dolore sulla vita sociale: è un fattore debilitante ed invalidante e va ad incidere pesantemente sul contesto lavorativo e familiare, sia dal punto di vista economico che dal punto di vista delle relazioni.
Il 28% delle persone colpite, infatti, dichiara di provare stanchezza cronica ed insonnia; il 35% di avere importanti alterazioni dell'umore; il 30% dichiara di aver paura di provare dolore. Seppur in una percentuale bassa, il 2% ha dichiarato che il dolore provoca in lui pensieri suicidi.
A livello di status sociale, il 36% vive il senso di abbandono, il 26% la perdita del ruolo in famiglia, il 18% la perdita di prestigio e guadagno sul lavoro, il 16% la perdita di posizione sociale.

Fonte: ADUC Salute

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