Intervista sullle preferenza sulla fine vita (ELPI)

E' stato pubblicato recentemente un articolo in cui un gruppo di ricercatori italiani (milanesi e fiorentini) hanno esposto la realizzazione di una nuova intervista che esplora le preferenze relative alla fine vita.
Ne presentiamo di seguito un breve abstract.

Eliciting Individual Preferences About Death: Development of the End-of-Life Preferences Interview

Journal of Pain Symptom Manage ,2008,April 25

Esplorare le preferenze individuali sulla Morte: sviluppo di un’intervista sulle preferenze relative alla fine vita

Borreani C, Brunelli C, Miccinesi G, Morino P, Piazza M, Piva L, Tamburini M

Unit of Psychology, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, Milan (C.Bo., C.Br., M.T.); Center for Study and Prevention of Cancer, Epidemiology Unit, Florence (G.M.); Palliative Care Unit (P.M., M.P.), ASL 10, Florence; and Palliative Care Unit (L.P.), San Paolo Hospital, Milan, Italy.

Sebbene siano state riscontrate delle difficoltà a parlare del proprio decesso imminente, la capacità di prendere delle decisioni relative ad esso viene generalmente considerata una componente necessaria per una buona morte.

Il presente articolo tenta di descrivere il processo di realizzazione di uno strumento in grado di sondare le preferenze individuali riguardanti la morte, rispettando comunque la consapevolezza del paziente, e di verificarne l’applicabilità in un programma di cure palliative.

Lo sviluppo dell’Intervista sulle Preferenze di Fine Vita (ELPI) è stata compiuta attraverso:

(a) una ricerca sulla letteratura avente lo scopo di identificare i punti rilevanti

(b) l’esame di alcuni item creati da un gruppo di esperti nel campo delle cure palliative;

(c) un pre-test della fattibilità condotto su tutti i pazienti che si sono rivolti consecutivamente -e considerati eleggibili-a 3 Centri specializzati in Cure Palliative durante un periodo di due mesi.

La versione finale dell’ELPI é formata da due parti: un primo livello esplora le preferenze sul processo di caregiving, mentre un secondo livello si concentra sulla “preparazione alla morte”. Ognuna delle due parti viene introdotta da alcune domande chiave che hanno lo scopo di permettere al paziente di decidere se e quando fermarel’indagine di questo delicato tema.

Tra i 49 pazienti ammessi (41%), l’intervista è stata proposta solamente a 13 di loro (27%), uno solo dei quali ha opposto un rifiuto. Le motivazioni di un così basso consenso da parte dei medici generici a proporre l’ELPI sono state analizzate attraverso un questionario semi-strutturato e vengono qui discusse. L’utilizzo dell’ELPI nella pratica clinica potrebbe favorire il passaggio verso una più forte considerazione del principio di autodeterminazione del paziente giunto al termine della propria vita, anche nel rispetto delle sue esigenze culturali ed emotive.

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