Il gruppo eventi presenta il mutuo-aiuto online per pazienti oncologici: il gruppo Marina

Recentemente il Gruppo Eventi ha dato vita ad un gruppo di auto-mutuo aiuto online per i malati oncologici con il nome di "Il gruppo di Marina".

Tale necessità è nata dal fatto che le nuove tecnologie comunicative hanno portato ad una vera a propria rivoluzione nell'area dell'interazione sociale. La rete, infatti, fornisce ogni giorno di più nuove risposte a vecchi bisogni nella sfera sociale ed emotiva. Questo è particolarmente vero in campo socio-sanitario, poichè la rete viene sempre di più utilizzata per la ricerca di informazioni specialistiche in area medica cosi' come per una ampia fascia di domanda di sostegno in situazioni di difficoltà, come quelle legate all'affrontare una malattia o una situazione di crisi. La rete diventa cosi' un nuovo luogo (virtuale, ma reale nella sua efficacia ed intensità) di aggregazione e di individuazione di persone con le quali condividere affinità di interessi, di situazioni difficili e di crisi.

Un grande numero di siti stranieri dedicati a specifiche patologie della salute, offrono, accanto ad una gamma di informazioni pratiche e specialistiche sulla malattia, anche la possibilità per chi ne è colpito, o per chi si occupa del malato (i care givers), di entrare in contatto con altri “pari” (care givers o malati). L'opportunità che questi incontri in rete offrono è molto ricca e va dalla condivisione di informazioni specifiche alla socializzazione, alla condivisione delle difficoltà e dei problemi legati alla vita con la specifica patologia.

Gli strumenti con i quali si realizza l'interazione sociale in area sanitaria vanno dall'utilizzazione di blog personali, all'uso di forum aperti o di gruppi di discussione chiusi. Si tratta di strumenti che molto si avvicinano, per la filosofia sottesa e per la loro pratica di uso, ai gruppi di auto mutuo aiuto: forniscono informazioni e strategie di fronteggiamento di situazioni problematiche, incoraggiano la costruzione di un senso di comunità solidale, sviluppano la pratica della condivisione, riducono il senso di isolamento, permettono l'attivazione delle risorse degli individui e promuovono, indirettamente, la salute ed il benessere.

In Italia, benchè non numerosi, esistono già vari esempi di utilizzazione della rete per la condivisione sia di situazioni di disagio emotivo (lutto, dipendenze, ansia) sia di problemi relativi alla salute. Possiamo citare ad esempio il Forum e la chat dei genitori colpiti da perdita perinatale (www.ciaolapo.it), la chat dei ragazzi diabetici di Napoli (http://utenti.lycos.it/darioiafusco/), la chat e il Forum per diabetici (www.epatitec/info) o quello per le cefalee (http://www.cefalea.it/interna.cfm?idmenu=6) cosi' come i vari gruppi online per chi soffre di attacchi di ansia e panico esistenti su server come yahoo o google.

L'esistenza in rete di questa molteplicità di possibilità di comunicazione sul tema della propria malattia o di quella di un familiare mette in evidenza:
- un bisogno di raccogliere e condividere informazioni ;
- un bisogno generalizzato di condivisione del proprio vissuto doloroso con persone che affrontino lo stesso percorso;
- un bisogno specifico di ritrovarsi tra pari.

La modalità di condivisione on-line - benchè certamente diversa e solo sotto alcuni aspetti meno ricca di quella face to face - presenta comunque una serie di vantaggi: permette la partecipazione anche a chi non ha un gruppo reale nella sua zona, a chi teme di incontrarsi di persona con altri in situazioni simili, a chi, per la malattia o altri problemi personali, non ha la possibilità di spostarsi da casa o dai luoghi di cura. Inoltre, la partecipazione ad un gruppo di questo tipo, non esclude la frequentazione di altre forme di sostegno. Poter accedere alla comunicazione “tra pari” permette di uscire dalla solitudine e dall'isolamento che puo' vivere chi è costretto a confrontarsi esclusivamente con il “mondo dei sani”: è dunque uno strumento di libertà e di emancipazione, di inclusione sociale e di solidarietà.

Negli ultimi tre anni il Gruppo Eventi di Roma (www.gruppoeventi.it) ha sperimentato l'utilizzazione della rete per la condivisione del disagio emotivo, nel caso specifico del lutto. Sono stati aperti tre gruppi on-line di mutuo aiuto sul tema della perdita di una persona cara: uno dei gruppi è specificatamente dedicato a genitori che abbiano perso un figlio.
L'esperienza di questi gruppi puo' essere sicuramente giudicata positiva tenendo conto del numero di persone che hanno partecipato, della loro permanenza nei gruppi e della soddisfazione che hanno dichiarato quando specificamente intervistati.
L'utilizzazione e l'osservazione dei gruppi di sostegno on-line in questi anni ci ha permesso di valutare che il limitato numero di partecipanti per gruppo, il carattere intimo e riservato dei gruppi nonché i tempi lunghi della scrittura e della lettura hanno, rispetto alla comunicazione orale, sicuramente dei vantaggi in termini di qualità e spessore della comunicazione. Ne esce infatti un tipo di comunicazione piu' condivisa ed approfondita, un clima di analisi e di intimità che ben si adatta all'obiettivo comune di sentirsi ascoltati e di offrire ascolto. Inoltre, l'entrata di un nuovo partecipante non crea molti problemi: poter leggere tutto l'archivio delle comunicazioni passate consente al nuovo arrivato di sapere cosa è stato detto e di iniziare a conoscere gli altri. Operazione che è forse piu' complessa in un gruppo reale.

Recentemente è arrivata al Gruppo Eventi la richiesta di creare un gruppo di auto-mutuo aiuto per pazienti oncologici. Le motivazioni presentate in questa richiesta son ben comprensibili: il desiderio di uscire dall'isolamento cui la malattia obbliga, la necessità di potersi confrontare con altri in simili condizioni di sofferenza, il desiderio di condividere passi ed esperienze con chi sta seguendo un percorso simile. Chi ci ha rivolto questa richiesta sa bene che “solo chi è passato o sta passando attraverso l'esperienza di malattia sa di cosa sta parlando”.

Esistono già molteplici offerte in inglese per l'incontro “tra pari” di malati: basti indicarne una per tutte, con la ricca gamma di possibilità offerte in termini di incontri online in forum, in chat, in posta privata, offerto da una delle più grandi associazioni britanniche che lavorano sul tema della malattia oncologica: www.whatnow.org.uk. In questa ricca piattaforma di incontro, scambio e sostegno reciproco, molto leggero è il ruolo di “controllo” dell'associazione ed i gruppi che si formano sono davvero dei gruppi di pari, responsabilmente impegnati nel controllo di quello che scrivono e delle conseguenze di quello che leggono. Sono possibili, poi, altri modelli come ad esempio quello dei gruppi di sostegno online di Cancer Care (www.cancercare.org), gruppi attivati per periodi già determinati di tempo e nei quali è sempre presente un facilitatore con una formazione in oncologia sociale.

La consapevolezza dell'esistenza di efficaci modelli esteri di sostegno on-line ed il desiderio di rispondere in tempi ragionevoli alla richiesta ricevuta hanno spinto il Gruppo Eventi a riversare l'esperienza fin'ora accumulata in un gruppo di auto-mutuo aiuto per pazienti oncologici.
Il gruppo – avviato alla fine di Gennaio 2009 - è stato chiamato “Il gruppo di Marina”, con il nome della persona che ne ha stimolato la nascita. Si tratta di un gruppo chiuso, cioè non accessibile direttamente dalla rete: questo ne garantisce un carattere intimo e riservato. Partecipano 12 persone, tutte donne. Tutte stanno seguendo una terapia chemioterapica o radiologica: alcune sono all'inizio del percorso terapeutico, altre alla fine.
Il gruppo è facilitato da un facilitatore del Gruppo Eventi, con esperienza in area oncologica. Pur dovendo essere un ruolo molto leggero e certo non di “animatore del gruppo”, in un gruppo di malati che si incontrano online il facilitatore ha il compito delicato di evitare o eliminare gli interventi inappropriati (consigli non richiesti, espressione di giudizi, estensione della propria esperienza agli altri), di raccogliere le fila del discorso, di stimolare a parlare chi a lungo tace, di raccordare i partecipanti, oltre che di facilitare le entrate e le uscite.
Le “discussioni” del gruppo on-line permettono di condividere problemi, ansie, paure e le inevitabili frustrazioni di un percorso di cura. Si parla pero' anche del desiderio e del bisogno di reagire, delle diverse strategie a questo fine, dell'intenzione di non darla vinta alla malattia. Grande è la capacità di sostegno e aiuto reciproco che le partecipanti del gruppo riescono a mettere in atto.
I membri hanno anche iniziato a stilare liste di “Libri consigliati”, “Ricette per una alimentazione sana”, “Consigli utili ai fini sanitari”, “Poesie e scritti vari”, “Musica”: in tutti è forte il desiderio di condividere le risorse e di reagire utilizzandole per affrontare la comune difficoltà in modo consapevole e costruttivo.
Lo spirito di solidarietà che è andato man mano crescendo nel Gruppo in così breve tempo, ci conferma nella consapevolezza dell’efficacia sia dell’auto-mutuo aiuto, anche in questo campo, che dell’uso dell’on-line. Infatti, anche le pochissime persone non particolarmente esperte nell’uso del computer non hanno avuto alcun problema ad inserirsi e partecipare alle discussioni.
Al gruppo si accede scrivendo una mail di richiesta all'indirizzo del gruppo (gruppo-di-marina@googlegroups.com). La possibilità di partecipare è pero' al momento sospesa essendo il gruppo completo. Ci si augura di riuscire ad attivarne altri o, meglio ancora, ci si augura che associazioni che lavorano nel campo dell'oncologia e del sostegno al malato possano attivare gruppi simili.

Per chiedere informazioni o per partecipare basta scrivere a:
gruppo-di-marina@googlegroups.com

Gruppo Eventi - Associazione di volontariato
Via Fogliano, 24, 00199 Roma, 06.86207554
info@gruppoeventi.it, www.gruppoeventi.it

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