Bioetica - Carta di Pontignano

E' stata pubblicata su Panorama della Sanità n. 7 (2003) e su Toscana Medica (Aprile 2003) la "Carta di Pontignano" sull'etica delle cure di fine vita, a cura della della Commissione Regionale di Bioetica della toscana.

Nel corso dei lavori del seminario di studio dal titolo "Etica delle cure alla fine della vita" organizzato, presso la Certosa di Pontignano, in collaborazione con l'Università di Siena, dalla Commissione di Bioetica della Regione Toscana si è sviluppato un intenso e proficuo dibattito tra i partecipanti, sulla base dello schema proposto dal gruppo di coordinamento scientifico composto da Laura Canavacci, Riccardo Cecioni, Donatella Della Monica, Patrizia Funghi, Guido Miccinesi, Mariella Orsi, Eugenio Paci, Giuseppe Virgili. Il confronto è stato favorito utilizzando la metodologia dei lavori di gruppo, incentrati su tre tematiche selezionate perchè ritenute centrali per le problematiche concernenti le cure alla fine della vita: "Morire in ospedale", "Cure palliative domiciliari", "Formazione degli operatori e comunicazione sociale". Il seminario si è concluso con l'approvazione di un documento, la "Carta di Pontignano", che è stato presentato all’Assessore Regionale, alla Commissione Regionale di Bioetica e ad una rappresentanza di Comitati Etici Locali. "CARTA DI PONTIGNANO"su "ETICA DELLE CURE ALLA FINE DELLA VITA". Operatori e professionisti riuniti in un seminario tenutosi presso la Certosa di Pontignano il 15 -16 novembre 2002 per riflettere sull'etica delle cure alla fine della vita.
Constatato che:
- occorre porre al centro delle cure nelle fasi finali della vita la persona che muore, mentre oggi pochi muoiono conservando la propria autonomia decisionale e con un efficace controllo dei sintomi, nonostante le direttive nazionali e regionali in materia;
- il tema delle cure di fine vita riguarda non soltanto l'adulto, ma anche il neonato, il bambino e l'adolescente, con esigenze specifiche che devono essere riconosciute;
- esiste una diffusa impreparazione tra gli operatori ad individuare e ad accogliere i bisogni sia del malato che della famiglia, soprattutto per quanto attiene gli aspetti relazionali;
- nel curriculum formativo universitario a tutt'oggi non vengono affrontate le problematiche connesse alle cure di fine vita e l'inguaribilità viene percepita come fallimento della medicina contemporanea.
Considerato che il processo del morire segna il compimento della vita, tale fase non può essere né rimossa né espropriata da una singola disciplina, ma attraversata permettendo a ciascuno di trovare i segni che meglio rappresentino l'esplicitazione dei desideri e le modalità del congedo dai propri affetti.
Assunti come basilari i principi inseriti nella "Carta dei diritti del morente" elaborata dalla Fondazione Floriani nel 1997 al fine di ridurre i nodi critici dell'assistenza alla persona morente, evidenziano la necessità di:
-garantire tempi e spazi idonei alla comunicazione con il malato e la sua famiglia per affrontare le problematiche connesse al processo del morire nel rispetto della riservatezza;
-costruire una alleanza tra èquipe sanitaria e famiglia anche la fine di sostenere il processo del morire senza dolore e il rispetto delle volontà del paziente;
-facilitare il riconoscimento e la gestione delle emozioni di ciascuna persona coinvolta, garantendo un clima di serenità attorno a chi muore;
-accogliere le esigenze della persona morente - con particolare attenzione ai bisogni specifici dei bambini e degli adolescenti -favorendo l'espressione dei suoi desideri e delle sue volontà per le ultime fasi della vita fino alla cura e al trattamento della salma;
-facilitare e sostenere le diverse forme di elaborazione del lutto nel pieno rispetto delle ritualità e delle culture di appartenenza del soggetto deceduto e della sua famiglia.
Al fine di favorire una pedagogia sociale della finitezza della vita è necessario che:
- famiglia, scuola, comunità religiose e associazioni si confrontino con le implicazioni affettive e psicologiche della "perdita" per giungere alla riflessione sulla "naturalezza" dell'evento morte, basata sui linguaggi, simboli e riti delle diverse culture;
- si promuova una riflessione comune che coinvolga gli operatori dei media sui temi oggi al centro del dibattito pubblico, come per es. l'eutanasia o l'accanimento terapeutico, che spesso vengono presentati in forme estreme o scandalistiche.
Al fine di garantire che le proposte possano tradursi in attività concrete per migliorare la qualità delle cure per coloro che muoiono in ospedale, a casa o nelle strutture residenziali (Case Alloggio, Hospice, RSA ecc.) decidono di costituire un apposito gruppo di lavoro permanente che:
a. periodicamente elabori proposte per il miglioramento dell’operatività dei servizi, compreso il Volontariato, e per la valutazione delle cure secondo le indicazioni del Piano Sanitario Regionale e altri documenti ufficiali, anche attraverso la Commissione Regionale di Bioetica e i Comitati Etici Locali;
b. analizzi, anche attraverso apposite indagini, la situazione delle realtà sanitarie e sociali nella Regione Toscana;
c. promuova un Osservatorio sulla comunicazione effettuata dai media sui temi della fine della vita.
Chiedono:
1. all'Assessore alla Salute della Regione Toscana di facilitare e sostenere con atti e occasioni di incontro lo sviluppo di queste tematiche, promuovendo momenti specifici di aggiornamento permanente del personale sanitario e sociale sulle tematiche delle cure alle persone morenti;- l'attivazione di un sistema di monitoraggio continuo della qualità dell'ssistenza prestata nelle fasi di fine vita, anche attraverso l'utilizzo di adeguati indicatori socio-epidemiologici;
2. alle Aziende Sanitarie di impegnarsi a promuovere un cambiamento nelle modalità di assistenza al morente e di rendere operative le Unità di Cure Continue, secondo le direttive già da tempo emanate dalla Regione anche sulla base del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 e dell'Accordo di Conferenza Unificata Stato, Regioni e Enti Locali del 27 aprile 2001, prevedendone il necessario finanziamento;
3. alle Università, attraverso le diverse Facoltà e Corsi di Laurea, di inserire il tema della fine della vita nel curriculum formativo, ove già non espressamente previsto dai programmi di studio;
4. alle Associazioni di volontariato attive nel settore, di percorrere la strada dell'integrazione con i servizi territoriali e di agire in rete al fine di evitare inutili sovrapposizioni e dispersioni di energie.

Elenco dei partecipanti:
M. Grazia Barneschi (anestesista-rianimatrice), Donatella Bartolozzi (volontariato), Lucia Benini (volontariato), Alessandro Bussotti (M.M.G), Marco Calamandrei (pediatra ospedaliero), Laura Canavacci (filosofa), Roberto Cardea (psichiatra), Riccardo Cecioni (medico legale), Luciana Coen (A.F.D.), Marina Cuttini (epidemiologa), Donatella Della Monica (A.F.D.), Luisa Fioretto (oncologa ospedaliera), Patrizia Funghi (filosofa), Mariano Giacchi (igienista), Anna Maria Grosso (medico ospedaliero), Padre Mario Longoni, Luigi Manenti (A.F.D.), Guido Miccinesi (epidemiologo), Grazia Mieli (psicologa), Piero Morino (medico palliativista), Mariella Orsi (sociologa), Eugenio Paci (epidemiologo), Loretta Polenzani (M.M.G.), Franca Porciani (giornalista), Roberta Sala (filosofa), Clara Serina (psicologa), Nicoletta Susini (A.S.V.), Teresa Tarasconi (insegnante), Carlo Tempestini (medico palliativista), Monica Toraldo di Francia (filosofa), Franco Toscani (medico palliativista), Marco Ventura (giurista), Giuseppe Virgili (M.M.G.)

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