Living Will or Living Wish? Dialogo tra un amalato e il suo medico

SEMPRE IN TEMA DI DIRETTIVE ANTICIPATE RIPUBBLICHIAMO UN ARTICOLO DEL MEDICO PALLIATIVISTA FRANCO TOSCANI, APPARSO SULLA RIVISTA JANUS (n°14, 2004, Ed. Zadigroma).

- Dottore, sono preoccupato. Ormai non sono più giovane, cominciano gli acciacchi e mi sto rendendo conto che prima o poi anch’io mi ammalerò seriamente e morirò. Alla morte sono anche preparato, ma quello che temo è la sofferenza inutile. Sa, l’accanimento terapeutico eccetera…
- La legge le dà il diritto di rifiutare qualsiasi trattamento che lei non condivida. Basta dire di no, e i medici si fermano.
- Questo lo so, ma cosa succede se finisco per rimbambirmi, o andare in coma. Ha presente tutti quei vecchietti, più o meno svaniti, in ospizio o in ospedale…Mi vedo già in un letto con gli occhi persi, pieno di tubi, e tutti che tirano dritto. Se mi ritroverò paralizzato, o in coma irreversibile, o con l’Alzheimer, o con un cancro terminale, vorrei essere lasciato morire in pace. Se passa una legge sul Living Will, come in America, vorrei averne uno anch’io da tenere in tasca. Guardi, ne avrei fatto uno, mi dica se va bene.
- Non va bene
- Ma se non l’ha letto..!!
- E’ scritto su un modulo prestampato. Deve essere scritto tutto a mano.
- Ma chi l’ha detto?
- Il Comitato Nazionale per la Bioetica. E poi deve farsi assistere da un medico, che deve controfirmare.
- Va bene. Lo riscrivo a penna. E poi, già che sono qui, mi assista lei. Mi spieghi tutto, così potrò dire di essere stato ben informato, e me lo controfirmi.
- Lo posso fare per le cose che riguardano le malattie generiche. Per quelle specialistiche si deve rivolgere ad uno specialista.
- A chi, ad un oncologo?
- Se si aspetta che le venga un cancro, sì. Ma potrebbe prendere anche qualche altra malattia. Vediamo un po’.. Direi che dovrebbe anche consultare un neurologo per le malattie neurologiche, ma anche un cardiologo, sapesse quanti infarti ci sono ancora! Ma anche un ematologo. E un rianimatore. E un infettivologo per l’AIDS, e un geriatra, e un otorinolaringoiatra. Naturalmente anche pneumologo e nefrologo. E.…
- Ho capito, da ogni specialista possibile!
- No, direi che si potrebbero escludere il pediatra e il ginecologo.
- Ci perderò almeno un mese.
- Ogni anno. Non vorrà che un documento così grave non abbia una scadenza. Metta che dopo averlo scritto si scopre una nuova cura: si giocherebbe la possibilità di approfittarne.
- Ma io ho scritto “malattia terminale”, “condizioni irreversibili” ecc. Se non lo sono più e mi si può guarire e far vivere bene, è ovvio che…
- Non è ovvio un bel niente. La data di scadenza ce l’ha perfino l’acqua minerale! E poi, guardi che ha scritto delle cose che non stanno né in cielo né in terra: ad esempio che non vuole la nutrizione artificiale.
- E perché non dovrei? Non voglio tubi, non voglio essere nutrito a forza, non voglio gli antibiotici se mi viene una polmonite. Voglio solo che se ho dolore mi venga data della morfina e che mi si lasci morire in pace. E poi cosa c’entra: potrò ben fare come mi pare..?!
- No. Non può chiedere cose che contraddicono il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia medica
.
- E come faccio a sapere se contraddicono o meno il diritto positivo?
- Basta chiederlo al medico. O al prete. Però cattolico, altrimenti non vale. Può rifiutare solo le terapie sproporzionate o straordinarie. Rifiutarne altre comporterebbe una finalità eutanasica.
- Ma sta scherzando? Che senso avrebbe nutrirmi per tenermi in una vita da vegetale!
- La nutrizione non è “terapia”, e quindi non può rifiutarla. E anche sull’antibiotico avrei da ridire. E’ chiaramente un mezzo tutt’altro che straordinario.
- E il sangue, allora? Non mi dirà che le trasfusioni non sono ordinarie! Mettiamo che diventi Testimone di Geova.
- Sconsiglio vivamente. In Italia, per le minoranze non è aria. Raccomanderei piuttosto una iscrizione all’Opus Dei. Comunque, se vuole essere sicuro di venir preso sul serio deve scrivere che non vuole che le siano fatti interventi sproporzionati che palesemente costituiscano accanimento terapeutico.
- Cioè?
- Ad esempio, che se ha un cancro terminale e le viene un infartaccio, non la si sottoponga a by-pass, o che, con un Alzheimer avanzatissimo non le sia fatta una chemioterapia di terzo livello se le viene anche un cancro del pancreas.
- Ma io non voglio nemmeno che mi si facciano un sacco di altre cose..!!
- Si accontenti. Piuttosto che niente è meglio piuttosto.
- Mi accontenterò pensando che almeno le situazioni più demenziali mi saranno risparmiate.
- Dipende.
- Come “dipende”! Sono o non sono “direttive anticipate”? Una “direttiva” è una cosa che dirige, che obbliga a fare. Una specie di “ordine” che va eseguito. O no? Se i medici non ubbidiscono finiscono in galera!!
- No. Non sono “direttive anticipate” ma “Dichiarazioni anticipate di trattamento”. Il CNB dice che nella Convenzione di Oviedo, in inglese le hanno chiamate “whishes” cioè desideri. Un conto è ordinare, un’altro desiderare. Uno può desiderare ciò che vuole e dichiararlo quanto gli pare. Se vado in mezzo ad uno stadio e dichiaro che detesto il calcio dovrei aspettarmi che venga sospesa la partita? Con le direttive si “fa fare”, con le dichiarazioni si “fa conoscere”. Non crederà che si possa obbligare un medico ad accontentare qualsiasi desiderio, e di chiunque per giunta! E poi, chi è incapace di intendere e volere di solito non è in grado di pretendere né di obbligare nessuno.
- Immagino che la persona che ho nominato come fiduciario si premurerà di esigere che i miei desideri, oltretutto gli ultimi, siano esauditi.
- Sbagliato. I compiti del fiduciario - le leggo testualmente - “dovrebbero esclusivamente riassumersi nell’individuazione, in costante dialogo e confronto con i medici curanti, del miglior interesse del paziente divenuto incapace di intendere e di volere, a partire dalle indicazioni lasciate da costui nelle sue dichiarazioni anticipate.”
- Vede che è come dicevo io? Il fiduciario è quello che individua qual’è la cosa che va meglio per me!
- E allora? Quand’anche l’avesse individuata, il medico non lo può obbligare: deve semplicemente concordare con lui la via concreta da seguire. E per concordare si deve essere d’accordo in due. E se il medico non è d’accordo, farà quello che crede meglio fare.
- Devo quindi solo sperare di trovare un medico che la pensa come me?
- Esatto. Ma cosa credeva, che veramente il potere di decisione sarebbe stato lasciato a gente come lei? Inesperti e ignoranti, che solo perché hanno letto l’inserto Salute del giornale credono di sapere cosa sia meglio per loro? Ma mi faccia il piacere! Il documento del CNB indica chiaramente che i desideri devono essere tenuti in considerazione ma che questo non significa che debbano essere soddisfatti. Un medico non può essere costretto a fare cose che non condivide. I suoi desideri, li terrà in considerazione per quel tanto che meritano, e ,nel caso non li esaudisca, ne scriverà in cartella le motivazioni. Certo che dipende da chi è il medico: la valutazione degli eventi di fine vita si basa sostanzialmente sul suo modo di pensare, sulla sua etica. Ma vada tranquillo, io la penso come lei, e le prometto di accontentarla.
- E se lei è in ferie, o ammalato, o muore prima di me..?
- Ahimè!
- Come sarebbe!!?? Mi sta dicendo che il mio Living Will è una lettera a Babbo Natale, ma che chi decide quali regali comprare resta sempre il medico? Oltre tutto un medico che magari è lì solo per caso, o perché è di turno? Se non se la sente di accontentarmi, che giri il problema a qualcun altro meglio disposto!!
- Ma si rende conto di quello che dice? Secondo lei, se mi venisse a chiedere di ammazzare sua moglie, invece di cacciarla a pedate, dovrei dirle 'no grazie non me la sento' e darle il numero di telefono del killer che abita al piano di sotto?
- Ma allora se questo documento non mi garantisce un bel niente, cosa devo fare per evitare una morte lenta e indegna? Suicidarmi?
- Potrebbe essere una soluzione. Ma chi è in stato terminale confuso o in coma, di solito non ci riesce. Le suggerirei di diventare terminale la settimana di Ferragosto. Sono via tutti, fa caldo e nessuno ha voglia di discutere. Non si fa ricoverare così chiameranno me, che sono qui perché vado in ferie in giugno. E’ molto probabile che non le farei l’antibiotico, non le metterei una sonda nasogastrica per nutrirla, non la risusciterei se andrà in arresto cardiaco, non le farei una trasfusione....
- Come sarebbe a dire “è molto probabile”...?
- Bè, da qui ad allora potrei cambiare opinione.

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