Con la legge 38/2010 lo Stato italiano ha riconosciuto il diritto di ogni persona a non soffrire e ad accedere alla terapia del dolore ed alle cure palliative. Tuttavia, a due anni dal riconoscimento ufficiale di questo diritto, ancora permangono in Italia criticità nella costituzione della rete di servizi previsti dalla legge per garantire l’esercizio di tale diritto.
Ogni anno in Italia sono 250 mila i pazienti per i quali le cure ed i protocolli medici non hanno più un'utilità clinica. Si tratta di pazienti che vivono l'ultima fase della loro vita e per i quali ci si può avvalere delle cure palliative, il cui accesso è un diritto riconosciuto dal 2001 tra i livelli essenziali di assistenza. Dal 2010, grazie alla legge 38, quel diritto si sta traducendo concretamente in percorsi assistenziali, strutture e programmi specifici di formazione.
In occasione della XI Giornata Nazionale del Sollievo, martedì 29 maggio 2012, la Fondazione FILE lancia una proposta particolare: "Raccontare l'hospice: conoscere per comprendere", un'iniziativa culturale realizzata grazie alla collaborazione delle Aziende Sanitarie di Firenze e di Prato per dare la possibilità ai cittadini interessati di avvicinarsi al tema delle cure palliative, visitando le strutture dove viene offerta l'assistenza e conoscendo personalmente le persone che si prendono cura dei malati alla fine della vita e delle loro famiglie.
Il formulario, studiato ad hoc per evitare possibili ostacoli giudiziari, avrà valore legale in virtù del vuoto normativo. Dopo la compilazione dovrà essere autenticato dal notaio. In poche ore ci sono state centinaia di adesioni sul sito.
Approvata la norma che autorizza i pazienti e i loro familiari a rifiutare cure, interventi chirurgici e altre "misure di supporto alla vita" quando sono "eccessive o sproporzionate alle prospettive di miglioramento".
Segnaliamo l'articolo di Vito Mancuso pubblicato sul La Repubblicasul libro "Credere e conoscere" pubblicato recentemente da Einaudi e scritto a quattro mani dal Cardinale Carlo Maria Martini e dal Sen. Ignazio Marino.
Il prossimo giovedì 7 giugno, presso l'Auditorium dell'Ente Cassa di Risparmio di Firenze, avrà luogo la presentazione del libro "Credere e conoscere", scritto a quattro mani dal Cardinale Carlo Maria Martini e dal Senatore Ignazio Marino, curato da Alessandra Cattoi, ed edito da Einaudi, un evento organizzato dall'Associazione GR.E.CA.LE. e dalla Fondazione FILE. Nell'occasione sarà presente il Prof. Senatore Marino - esponente del mondo scientifico che negli ultimi anni alla sua attività di medico e ricercatore ha aggiunto un impegno politico in prima fila, incentrato sui problemi della sanità e della bioetica - ad illustrare le tematiche analizzate nel volume.
In occasione del decennale della sua nascita, la Fondazione FILE ha organizzato presso l'Auditorium dell'Ente CRF, in Via Folco Portinari 5/R a Firenze, tre incontri rivolti alla città di Firenze per promuovere una riflessione sui temi del "fine vita", attraverso tre differenti prospettive: spirituale, sociale e culturale. Il prossimo appuntamento in programma, l'ultimo della serie, dal titolo "Beautiful death. Le immagini della morte", è previsto per il prossimo 24 maggio, alle ore 16.30, e sarà sviluppato dal Prof.ssa Donatella Lippi, docente di storia della medicina presso l'Università degli Studi di Firenze. L'incontro è rivolto a tutti gli interessati e la partecipazione è gratuita.
Riportiamo di seguito un interessante e particolare riflessione del dott. Andrea Lopes Pegna in merito al rapporto fra i medici, i pazienti e i loro familiari.
Segnaliamo una piattaforma per pazienti oncologici che permette di scambiare informazioni, emozioni, racconti sulla malattia attraverso blog, forum, gruppi chiusi, video, chat....